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| 西河村１７名艾滋孤儿组成的“爱心之家”。 |
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| 西河村一名男子哀伤地坐在刚刚因艾滋病死去的母亲身边。 |
中国艾滋病治疗状况调查
在河南新蔡县西河村，艾滋病感染者去过北京进行无偿药物治疗，接受过当地政府赠药，在进入首批综合防治示范区后，他们得到了免费的国产鸡尾酒药物。与去年20多名感染者死亡人数相比，到10月24日今年的死亡数字是6人 防艾示范区 今年3月，卫生部与11个省的卫生厅长签订了《艾滋病综合防治示范区工作目标管理责任书》，全国首批51个艾滋病综合防治示范区在河南、河北、山西、安徽、辽宁、湖南、湖北、贵州、陕西、山东等地启动。 在示范区，感染者得到免费药物治疗。示范区的要求是当地艾滋病流行较严重，政府重视，有一定医疗条件。根据规划，全国124个示范区将在3年内逐步建成，主要以乡(镇)和街道(社区)为基础，覆盖所有省、市、自治区，“探索以治疗和关怀为主的艾滋病综合防治机制，为全国其它地区开展艾滋病防治工作提供经验”。据透露，第二批示范区也即将启动。 村外菜地上又多了一座坟。10月24日，在经历艾滋病几年的痛苦折磨后，一名45岁的农妇终于入土为安。 这是任氏家族第三个，也是今年村里第六个因艾滋病死去的病人。 这里是河南新蔡县西河村。 70岁的任老太可能是村里最不幸的人。她6个儿子、4个儿媳妇全是艾滋病感染者。4年前，老五先死；两年前，老四继后；而她自己，在为老四擦拭全身的疱疹时不慎把手弄破了皮，也感染上了艾滋病。“我离死也不远了。”任老太哀伤而平静地说。 在这个与河南新蔡县人民医院一路之隔的千人村庄，死神一直如影随形。“说不上谁哪天就没了”。 根据艾滋病的发病规律，这个村庄的集中发病和死亡高峰已经出现，其中主要是青壮年。 实际上，今年村里死亡的人数比去年已经少了很多。在2001年和2002年，村里每年都有20多人死去。 这种改善，源于政府几个月前向村里开始免费派送抗艾药，以及村民到北京接受免费临床实验治疗。 去北京免费治病 在佑安医院，村民们服用无偿提供的提高免疫力药物，并每月进京做一次检查 在中国农村，像西河村民一样能经常免费去北京的应该不多。 他们是去接受北京佑安医院(偶尔去地坛医院)的免费临床治疗。从2000年村民任老六带领第一批乡亲进京算起，几年来，村里绝大多数感染者都去过北京，很多人还去过多次。 大概从1997年起，西河村开始有人莫名死去。1999年，该村一名中年妇女被确诊死于艾滋病，这个时候，村里已有30多人不明不白地死去。 在一次体检中，一批50名村民中竟然发现49人感染艾滋病。无一例外地，感染者都卖过血。 上世纪90年代初，新蔡县办起了3家血站，西河村兴起卖血热，“哪家都有一两个卖的，很多人一个星期卖四五次”，除了上学的孩子和年迈的老人，很多家庭男女一块上，卖一次800cc的血，得50元现金。 卖血的都是穷人。卖血后，他们盖起了新房，有了化肥，孩子读上了书。 回忆起当时的卖血场景，村民任老六痛心疾首：“不换针头，大伙抽出的血放进一个机器里搅拌、过滤，血站要了一半的血(血清)后，把另一半的血(血浆)输回我们身体。” 河南省卫生厅称，该省发现的艾滋病病毒为在云南流行的泰国B亚型(吸毒株)。吸毒人群为筹资吸毒，混入河南卖血人群中，造成了艾滋病毒的传播。 根据村民的说法，西河村感染上艾滋病的有300多人，死去的已有百多人，现在这些染病的家庭莫不家徒四壁。 最开始去北京参加治疗时，西河村民的交通费、住宿费得自己掏。但所有的检测费和实验药费是免费的。后来，院方给他们每人几百元钱，算作交通费、住宿费和补贴。此举吸引了越来越多的西河村民。 这些贫穷而且“没有见过世面”的艾滋病感染者，成为了北京佑安医院的特殊病人。他们服用的主要是医药生产厂家无偿提供的提高免疫力药物，以中药为主，服用者每个月进京做一次检查。在医院，他们先后服用了不止一家厂家的药物。 医院还会根据需要，对一些病人的肝、肾等器官做专业检测。一些严重的病人，可以在这里住院治疗。 记者从佑安医院艾滋病临床医生沈成利那里获悉，不仅是西河村，这家医院对山西的一些感染者也实行了同样方法的治疗。 村里很多人对此心存感激，认为医院在一定程度上提高了自己身体的免疫力，延长了生命，还发现了在当地检测不出的一些病症。村民王金根从今年3月起连续高烧，去县医院查不出原因，半年后在佑安医院检查，发现是淋巴结核病作祟。经对症治疗，高烧很快退去。 同时有村民认为，与后来政府赠送的鸡尾酒抗艾药相比，他们在北京佑安医院服用的药药效很低。 当地政府还向他们赠送过一些厂家提供的中药，那是2001年秋季。任老六记得，他大嫂刚用这药时，饭量越来越大，总觉得没吃饱。但一个月后，却没了食欲，身上、脸上开始浮肿，吓得从此不敢再吃这药了。不久，政府停止了赠送。 而没用完的这种药，有时会被村里一些人用来喂猪喂牛。他们发现，猪牛吃了很快长膘。 派发的鸡尾酒抗艾药物 据透露，全国享受免费鸡尾酒疗法治疗的有3000人左右，集中在河南、湖北、安徽、山东等省份的示范区里 前不久，北京一家媒体报道说，在中国因输血感染的艾滋病患者可得到国家免费治疗。虽然根据权威说法，通过血液和血制品感染的只占到1.5%，但这一举措的意义显然非同一般。不少媒体对此纷纷转载。 其实早在今年3月，西河村的少数病人就拿到了政府免费发放的国产鸡尾酒抗艾药物。受SARS影响，3个月后，村里另100多名病人才用上了同样的药。而其余100多名感染者经体检后证明尚未发病，暂不需要服药，或是发现肝、肾等有问题不能服药。 这一切似乎都在悄无声息中进行。 同样是在今年3月，卫生部与11个省的卫生厅长签订了《艾滋病综合防治示范区工作目标管理责任书》，全国首批51个艾滋病综合防治示范区在河南、河北、山西、安徽、辽宁、湖南、湖北、贵州、陕西、山东等地启动。河南的上蔡县、新蔡县均名列其中。而西河村正是新蔡县示范区里的一个主要示范点。 示范区的要求是当地艾滋病流行较严重，政府重视，有一定医疗条件。根据规划，全国124个示范区将在3年内逐步建成，主要以乡(镇)和街道(社区)为基础，覆盖所有省、市、自治区，“探索以治疗和关怀为主的艾滋病综合防治机制，为全国其它地区开展艾滋病防治工作提供经验”。据透露，第二批示范区也即将启动。 从有关示范区的报道中，记者没有发现政府免费发药的内容。而实际上，从目前运行情况看，也只有少部分示范区“开展了关怀和医疗救助等干预措施”。据中国疾病控制中心性病艾滋病预防控制中心主任助理韩孟杰透露，全国现已享受免费鸡尾酒疗法治疗的约3000人左右，绝大多数集中在河南、湖北、安徽、山东等少数省份的示范区里。 可以说，不幸的西河村，此时又是幸运的。 除了村民和当地一些官员，可能很少有人知道，这个安静得有些异常的村子是一个艾滋病综合防治示范区。 新蔡县防疫站站长姚金亭对记者到来表示了不欢迎。他说：“我们做了很多工作，上级非常满意，但我们不需要宣传。” 据当地官员说，西河村养的猪，种的菜、西瓜，曾好几年难以卖出，因为外面的人知道这里很多人得了艾滋病。 不规则用药的危险 感染者服药吃吃停停，会加剧药品的毒副作用及病毒的耐药性。尽管对一种配方不适应，但村民们没有得到其他的配方 夕阳下，张凤和婆婆正在村外空地上收拾晒好的花生。她们和她们的丈夫都是艾滋病感染者。3年前，张凤的丈夫撒手归西，她和公公婆婆现在正靠政府发的鸡尾酒抗艾药抵御死亡的临近。 吃了几个月的药，张凤感觉手上又有了力气，能扛起大半袋花生，而以前她空手走一两里地就累。由于身体太差，小儿子只好送到村里好心人办的“爱心之家”(相当于孤儿院)。现在，孩子回家的次数逐渐多了起来。 张凤和同村100多人吃的都是上海一家公司产的去羟肌苷粉剂、奈韦拉平片剂和司他夫定胶囊。这三种药组成一套鸡尾酒疗方。 大家服同一种药，药效却大不一样。张凤的公公“身体好起来了”，婆婆却双脚肿胀麻木，脸也肿了。住村北的李会成，则手脚酸麻无力，干不了体力活，走路都打晃。有些人因类似症状停止了服药。 有病人指着去羟肌苷粉剂向记者抱怨，这种药必须用温水调服，“吃在嘴里又苦又甜又咸，非常难喝”。实际上，村里有个别病人嫌药难喝，吃吃停停。 卫生部艾滋病临床专家组副组长、北京协和医院艾滋病整疗中心主任李太生对这种不规则用药表示担忧。他说，艾滋病抗病毒治疗，不是一次性的，而是一个长期治疗过程，不是吃一个月两个月、半年一年的药，而是长期用药，目前来说甚至是终生用药，“用两天停两天，还不如不用药”。 “因为不规则地用药，会造成病毒株的耐药性，这种耐药性非常难治，再传染给别人就更可怕了。另外，不规则用药会因为药物的毒副作用，使病人加速死亡。”李太生说。 在张凤的婆婆与县有关部门签订的治疗合同书上，注明了每个月病人都要进行有关身体检测。实际上，她和全村人都没有接到卫生部门的体检邀请。合同上没注明是免费还是自费，而自费体检的几乎没有。 李太生告诉记者，每个病人的用药方案都可能不一样，不是说给病人发药就万事大吉了，病人用了药，还要检验药物效果和药的毒副作用。 我国现在能生产4种、两个配方的鸡尾酒疗法药物。西河村用的是其中一个配方。但不知什么原因，因毒副作用不宜服用这种配方的西河村人，没能得到另外一个配方的药。 目前，国际上有多套鸡尾酒抗艾药物，病人可以选择的余地较大。而受专利保护影响，我国现产的4种药，都是专利期已过和部分绕开专利的仿制药。 “并不是说国产药的质量就差、毒副作用更强，进口药也会出现毒副作用，国际上也有10%的病人因毒副作用大而只好不吃药。关键看病人适合哪套药，而我国病人可选择药物的余地太小，还需要生产更多更好的药。”韩孟杰说。 任航君是西河村里唯一自费买鸡尾酒抗艾药的人。任来自东北，半年前开始在村里学种蘑菇，他一个月的鸡尾酒药费是476.4元，这是体重超过60公斤的病人服用的药。而60公斤以下的病人，因服用剂量小些，药费会低几十块钱。如此算来，一个病人一年的花费超过了5000元。 “如果是自费，村里能长期服药的不到10%。”任航君估计。 而公认的统计是，在国产药出来之前，2002年，中国艾滋病人一个月服用进口鸡尾酒的费用是3000多元，2001年则是一万多元。另一种统计是，在中国，艾滋病感染者八成多是农民。 在今年9月22日的第58届联合国大会关于艾滋病的特别会议上，卫生部常务副部长高强代表中国政府承诺，对经济困难的艾滋病患者免费提供治疗药物。这份“坚定的表态”，虽然没有提到践诺时间的期限，但韩孟杰表示“一两年会努力实现的”。 同时，韩孟杰向本报记者澄清，免费药物治疗不等于免费治疗。免费治疗的概念涵盖广一些，不仅包括免费药物治疗，还包括免费检测、免费诊断等。而根据目前现状，国家只能提供免费药物治疗。 专业防艾医生严重缺乏 在中国专业防艾医生不到百名，卫生部门将为每个示范区培养10名有一定专业能力的医生，为每个省培训10名省级专业防艾医生 西河村里有个卫生所，所里两名医生是父子俩，父亲原是个赤脚医生，儿子到北京接受过艾滋病相关知识的培训。 这个卫生所是去年政府建的。艾滋病感染者有个头疼脑热拉肚子之类的小毛病，可以到这里买到药物，而且只需付30%的钱。这种做法一直坚持到半个月前。因为上面资金出现了紧张，药用完后药柜就暂时空着。 卫生所却仍然很忙。几个月来，每个星期，需要吃鸡尾酒的村民都到这里领一次药；平时，两名医生还时不时接受村民关于吃药的咨询。 尽管父子两人中的儿子在北京上过课，但村民似乎对他不太满意，“问他很多都答不上”。一些人就跑防疫站，听说这里有人也在北京上过课，“县里的总比村里的强”。张凤的婆婆也去了。她吃鸡尾酒后七八天就腿肿，防疫站的人叫她少服些去羟肌苷粉剂。她照着去做，却没见什么效果。 “见过世面”的任航君很多时候担当了半个医生的角色。他发现一些文化水平低的病人，不按服药说明吃药，总是多吃或少吃，或者吃吃停停，还有人吃了一段时间药后感觉身体好了，就不再吃了。这很让他担心。“医生哪顾得及这么多人，政府应组织病人集中培训，并做好用药常识宣传”。 其实不仅在西河，在新蔡，在河南，在全国，都缺乏有丰富临床经验的艾滋病医生。一种权威说法是，这种医生在中国不到百名，主要集中在北京和上海、广州、昆明的几家医院。而中国现有艾滋病病毒感染者约84万人，其中艾滋病患者约8万例。 中国显然加快了艾滋病医生培训的进程。以京、沪的几家医院为基地，去年起，开始有地方医生前来接受3个月的培训，今年主要增加了示范区里的基层医生和当地防疫站工作人员。据粗略统计，这样的医生目前不到60人。而中国的目标是，为每个示范区培养10名有一定专业能力的医生。 此外，国家正按区域，开始对每个省培训10名省级大夫，组成省级专家组，指导所在省的艾滋病临床治疗。 还有一种短期培训，主要教会怎么和艾滋病人沟通交流。很多示范区的基层医生就接受了这种培训。 除了医生，专业的艾滋病检测设备也非常缺乏。比如检测HIV的仪器，省级医院有这些仪器的都不多。CD细胞测定仪也很稀缺，而这种检测，直接决定了什么时候用药和用药的效果好坏。 在中国几乎所有的县级医院都没有开设艾滋病治疗的专门科室，一些医生对前来求诊的感染者心存恐惧——他们害怕被传染上，或是担心其他病人被吓跑。他们的通常方法是：建议病人转院。 而没有处方权的防疫站，挑起了当前中国抗艾的重担。李太生笑曰“这是中国特色”。中国疾病控制中心有关人士则表示，以后的培训将以医院的临床医生为主。 感染者正在艰难自助 他们靠政府，他们也靠自己，他们想治好病活得好一些 任率臣这几天很忙。他准备把村里借他的一间大房子修好，然后把同村的感染者召到一块，在这里种蘑菇。 任率臣也是感染者，但还没进入发病期。两年来，他把同村17名艾滋孤儿(父母均因艾滋病死去)接回自己家里，组成“爱心之家”。孩子们的学杂费当地政府免了，生活费则由中国第一个艾滋病病毒感染者的自助性组织“红树林”资助。 在“爱心之家”，女孩子住里间，两人一铺。男孩子睡堂屋，三人一铺。冬天快来了，孩子们还没有钱添置被子，一些孩子脚上还是夏天穿的拖鞋。 任率臣缺钱。 任有个想法：把蘑菇种植项目注册成集体企业，“爱心之家”挂靠在这个企业上，组成一个规范的自助组织，同时得到外界更多关注的目光和资助。 任在村里的人缘非常好。他把一批又一批同村的感染者带到北京治病，从而也认识了外界不少朋友，甚至包括联合国艾滋病规划署的官员。 但当地政府对这种“不通过上级组织”的做法很恼火，曾多次阻拦、驱逐进入村庄的外地人。他们本来是来考察和给孩子们送课本的。 “政府对我们很好，但我们不能只靠政府，我们的日子还要靠自己过下去。”西河村一名艾滋病人说。 (文中西河村及艾滋病感染者均为化名) -采访手记 遭遇“贴身保护” 10月23日，从西河村出来后，记者来到新蔡县防疫站，想从这里得到更全面、更权威的介绍。 防疫站站长姚金亭明确表示，你不通过省里，直接到我们这里采访，恕不接待。随后赶来的县委宣传部张(音)副部长说，去年省委外宣办就规定，不经同意，不得在河南对艾滋病进行采访报道。 记者第二次正要进入西河村，在村口被骑摩托尾随而至的年轻男子喊住：“我跟你说个事！”却不表明身份，记者正在惊诧，姚站长的小车到了。“你很不友好！”他的脸色很是愠怒。 姚站长这回不客气了：“你在新蔡两天，我就两天叫你进不了村！”他手下则好言相劝：“我们是担心你的安全，要是你被艾滋病感染者围攻发生意外，我们可担当不起啊。” 午饭后在宾馆休息好，记者正要出门，发现楼下站着几个人，正是上午要“说个事”的那个人，旁边好像都是防疫站的。别无他法，记者只好回房。 整个下午，床头电话响了好几次，拿起来“喂”了几声，对方却不说话。而电话并没有坏。 天暗了下来，记者下楼吃饭。“吱”的一声，一辆白色小面包停在了面前。还是那几人，他们招呼：“吃饭吧。” 一顿饭吃得慢腾腾。饭后，记者被“护送”回宾馆。看时间还早，记者想到网吧溜溜，这下他们紧张了，“上网有什么好玩的，打扑克吧”，“要不到我家上吧，就在附近”。这时，张副部长出现了，他邀我去宣传部上网，“都8点半了，我们这网吧9点就关门”。 在记者的坚持下，张副部长作出让步，陪同我步行到一家网吧。刚上了5分钟，老板突然向网吧里的人下逐客令了。难道真是9点打烊？可现在还不到9点啊。问旁边一学生模样的人，网吧原来一直都是通宵营业。问老板，老板没好气地说：“主线板坏了。” 出了网吧，张副部长早迎候在那儿。记者发现隔壁一家网吧也关了门，而刚才还灯火通明。从网吧出来的人却不马上走，聚在一起用异样的眼神看着我们。 快到零时，记者打开房门想透个气，发现防疫站的几个人竟然在隔壁开了间房，房门开着。我经过时，有人跟了出来。于是，几个大老爷们又“贴身保护”我逛了一圈深夜的新蔡县城。 记者知道不可能再进得了西河村，只好打道回去。去汽车站是防疫站的车送的，这种“贴身服务”坚持到我乘坐的客车驶离县城仍不罢休——送我的那辆车一直不远不近地跟着。 半个小时后，进入邻县县境时，记者回头，那辆车终于消失。
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